Hastalara büyük umut doğdu: Modülatör İlaçlar SGK Kapsamında

Hastalara büyük umut doğdu: Modülatör ilaçlar SGK kapsamında, Topuk kanı testi kistik fibroziste de hayat kurtarıyor Her 3 bin doğumda bir görülen, bir akciğer hastalığı olan kistik fibrozis bebeklerden alınan topuk kanı...

Reklam Alanı

GİRİŞ: 08 Eylül 2025 - 13:51

Hastalara büyük umut doğdu: Modülatör İlaçlar SGK Kapsamında

Fotoğraf : BSHA

Reklam Alanı x Haber Detay

ABONE OL

Haber Detay x Reklam Alanı

Hastalara büyük umut doğdu: Modülatör ilaçlar SGK kapsamında, Topuk kanı testi kistik fibroziste de hayat kurtarıyor

Her 3 bin doğumda bir görülen, bir akciğer hastalığı olan kistik fibrozis bebeklerden alınan topuk kanıyla erken teşhis edilebiliyor. Bu yıl Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapsamına alınan bir ilaç ise hastalığın tedavisinde fayda sağlasa da geri ödemede yaşanan sorunlar tedavinin aksamasına neden olabiliyor. Türk Toraks Derneği, 8 Eylül Kistik Fibrozis Farkındalık Günü'nde hastalığın erken teşhisinin önemine ve tedavi yöntemlerine dikkat çekti.

KİSTİK FİBROZİS NEDİR?

Türk Toraks Derneği Merkez Yönetim Kurulu Genel Sekreteri Doç. Dr. Ezgi Demirdöğen, kistik fibrozis hastalığı hakkında önemli bilgiler paylaştı: Kistik fibrozis, genetik geçişli, yaşam boyu süren ve akciğerler başta olmak üzere birçok farklı sistemi etkileyebilen önemli ve ciddi bir hastalıktır. Anne ve baba taşıyıcı olduğunda çocukta görülme ihtimali ortaya çıkar. Türkiye’de yaklaşık her 3 bin doğumdan birinde görülen bu hastalık vücuttaki salgıların normalden daha yoğun ve yapışkan olmasına neden olur. Bu yoğun salgılar, özellikle akciğerlerde, pankreasta ve sindirim sisteminde birikerek organların işleyişini bozar. En sık rastlanan belirtileri ise geçmeyen öksürük, sık akciğer enfeksiyonları, büyüme geriliği, yağlı dışkılama ve kilo alamamadır. Bugün için tamamen iyileştirici bir tedavi olmamakla birlikte, erken tanı ile başlayan düzenli tedavi ve bakım, hastaların uzun ve kaliteli bir yaşam sürmesine olanak sağlar.

TOPUK KANI TESTİ AKCİĞER HASARINI ÖNLÜYOR

Erken tanı ile tedavinin başarı yüzdesinin ciddi anlamda arttığını ifade eden Doç. Dr. Ezgi Demirdöğen sözlerine şöyle devam etti: Kistik Fibrozis erken tanı ve tedavi ile kontrol altına alınabilir bir hastalıktır. Hastalık ile mücadelede en önemli adım, hastalığın doğumdan kısa süre sonra fark edilmesidir. Türkiye’de yenidoğan bebeklerden alınan topuk kanı taraması, kistik fibrozisi erken evrede belirleyebilme imkânı sağlar. Böylece erken dönemde başlanan uygun tedaviyle akciğer hasarı gibi organ tutulumları geciktirilebilir ve çocukların yaşam süresi ile kalitesi belirgin şekilde artırılabilir. Ailelerin bu testi takip etmeleri ve sonuçları önemsemeleri hayati bir fark yaratır. Kistik fibrozis ile en etkili mücadele yolu erken tanı ve uygun izlemden geçmektedir. Bu nedenle yenidoğan döneminde yapılan topuk kanı taramasının önemi bir kez daha vurgulanmalıdır. Ailelerin bu testin yapılmasını talep etmeleri, farkındalığın artması açısından da kritik bir adımdır. Toplumda bu bilincin
oluşmasıyla hastalıkla mücadelede önemli bir yol kat edilebilir.

UMUT VEREN GELİŞME YAŞANDI

Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Grubu Yürütme Kurulu Üyesi Dr. Öğretim Üyesi Gökçen Kartal Öztürk ise geçtiğimiz aylarda SGK kapsamına alınan bir ilacın önemini vurguladı: Haziran 2025 itibariyle Türkiye’de önemli bir gelişme yaşandı. Kistik fibrozis hastalarının genetik olarak büyük bir kısmı için uygun olan bir modülatör ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapsamına aldı. Bu karar, hem hastalar hem de sağlık çalışanları için büyük bir dönüm noktasıdır. Genetik bozukluğu hedef alan bu ilaçlar,
solunum fonksiyonlarında iyileşme, enfeksiyon sıklığında azalma, kilo alımı ve genel sağlık durumunda belirgin düzelme sağlar. Bu önemli gelişme ile birlikte Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) geri ödeme koşullarındaki yaşanan sorunlar sağlık çalışanları ve Kistik Fibrozis’li bireyler açısından ilaç temininde zorluklarla karşılaşılmasına neden olmaktadır. Bu nedenle geri ödeme koşullarının mevcut sorunları dikkate alınarak yeniden düzenlenmesi gerekmektedir.

Dr. Öğretim Üyesi Gökçen Kartal Öztürk modülatör tedavinin organların çalışmasına destek olduğunu ve tedavide yüksek bir başarı oranına sahip olduğunu belirterek, “Bu tedaviler, hastalığa neden olan genetik hasarı taşıyan bireylerde, 'Kistik Fibrozis Transmembran Regülatör; adlı proteinin çalışmasını iyileştirir. Böylece akciğerler ve sindirim sistemi gibi etkilenen organ ve sistemlerin düzgün bir şekilde çalışmasına olanak sağlar. Tedavi, özellikle belirli mutasyon tiplerine sahip bireylerde yüksek başarı göstermektedir' dedi.

TOPUK KANI TESTİ HAYAT KURTARIYOR

Kistik fibrozis hastalığıyla alakalı olarak sadece sağlık profesyonellerinin değil toplumun da farkındalık sahibi olması gerektiğini ifade eden Dr. Öztürk, topuk kanı testine dikkat çekerek sözlerini şöyle noktaladı: Ailelerin bilinçlendirilmesi, öğretmenlerin farkındalık eğitimi alması ve çocuklara destekleyici ortamların sunulması hayati önemdedir. Aynı zamanda, hastalarımızın düzenli takip ve tedavilerini aksatmamaları çok önemlidir. Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Grubu olarak, kistik fibrozis ile mücadelede bilimsel
gelişmeleri desteklemeye, hasta ve ailelerinin yanında olmaya, toplumda farkındalık yaratmaya devam ediyoruz. Modülatör tedavilerin geri ödeme kapsamına alınması ile birlikte, hastalıkla mücadelede yeni bir döneme giriyoruz. Bu gelişmenin, tüm kistik fibrozis hastası bireyler ve aileleri için umut ışığı olmasını diliyoruz. Başta bu sürece katkı sağlayan sağlık çalışanları, dernekler, hasta yakınları ve bakanlık yetkilileri olmak üzere herkese içten teşekkür ederiz. Unutmayalım, erken tanı hayat kurtarır! Topuk kanı testi ihmal
edilmemelidir. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)

Haber Kaynağı : BSHA

Bu haber toplamda 73 kez okunmuştur.

Haber Detay x Reklam Alanı

Gündem

Köy çeşmeleri yenileniyor

TAV Havalimanları ilk üç ayda 19 milyon yolcuya hizmet verdi

Antalya Bulvarı yan yolunun bir kısmı trafiğe kapatılacak

61. Cumhurbaşkanlığı Türkiye Bisiklet Turu'nda İkinci Gün

61. Cumhurbaşkanlığı Türkiye Bisiklet Turu 3. Etap (Marmaris-Kıran) Kapsamında Trafiğe Kapanacak Yollar

Yalı Mahallesi'nde bahar temizliği

Haber Detay x Reklam Alanı

Yorum Ekle

E-posta adresiniz yayınlanmayacaktır. Zorunlu alanlar * ile işaretlenmiştir

Yorumunuz

Adınız Soyadınız

Haber Detay x Reklam Alanı

O AV P

1	Galatasaray	31	72	74
2	Fenerbahçe	31	68	67
3	Trabzonspor	31	58	65
4	Beşiktaş	31	54	56
5	Başakşehir	31	52	51
6	Göztepe	31	39	51
7	Samsunspor	31	39	45
8	Konyaspor	31	40	40
Tamamını Göster
15	Gençlerbirliği	31	30	28
16	Eyüpspor	31	25	28
17	Kayserispor	31	23	26
18	Karagümrük	31	27	21

O AV P

1	Erzurumspor	37	81	80
2	Amed Sportif	37	78	73
3	Esenler Erokspor	37	80	73
4	Arca Çorum FK	37	62	70
5	Bodrum FK	37	71	64
6	Pendikspor	37	57	62
7	Keçiörengücü	37	69	57
8	Bandırmaspor	37	46	57
Tamamını Göster
17	Serik Belediyespor	37	43	39
18	Sakaryaspor	37	45	34
19	Hatayspor	37	30	11
20	A.Demirspor	37	21	-54

O AV P

1	Arsenal	34	64	73
2	M.City	33	66	70
3	M. United	34	60	61
4	Liverpool	34	57	58
5	Aston Villa	34	47	58
6	Brighton	34	48	50
7	Bournemouth	34	52	49
8	Chelsea	34	53	48
Tamamını Göster
17	West Ham United	34	42	36
18	Tottenham	34	43	34
19	Burnley	34	34	20
20	Wolves	34	24	17

O AV P

1	Bayern Munih	31	113	82
2	B. Dortmund	31	65	67
3	RB Leipzig	31	62	62
4	VfB Stuttgart	31	63	57
5	Hoffenheim	31	61	57
6	Leverkusen	31	62	55
7	E. Frankfurt	31	56	43
8	Freiburg	31	44	43
Tamamını Göster
15	Hamburger SV	31	34	31
16	St. Pauli	31	26	26
17	Wolfsburg	31	41	25
18	FC Heidenheim	31	35	22

O AV P

1	Barcelona	33	87	85
2	Real Madrid	33	68	74
3	Villarreal	33	59	65
4	Atletico Madrid	33	56	60
5	Real Betis	33	49	50
6	Getafe	33	28	44
7	Celta Vigo	33	45	44
8	Real Sociedad	33	52	43
Tamamını Göster
17	Mallorca	33	41	35
18	Sevilla	33	40	34
19	Levante	33	37	33
20	Real Oviedo	33	26	28

O AV P

1	Inter	34	80	79
2	SSC Napoli	34	52	69
3	AC Milan	34	48	67
4	Juventus	34	57	64
5	Como	34	59	61
6	Roma	34	48	61
7	Atalanta	34	47	54
8	Lazio	34	37	48
Tamamını Göster
17	Lecce	34	22	29
18	Cremonese	34	26	28
19	Verona	34	23	19
20	Pisa	34	24	18

O AV P

1	PSG	30	68	69
2	Lens	30	60	63
3	Lyon	31	48	57
4	Lille	31	50	57
5	Rennes	31	54	56
6	Marsilya	31	59	53
7	AS Monaco	31	54	51
8	Strasbourg	30	49	46
Tamamını Göster
15	Nice	31	35	30
16	Auxerre	31	27	25
17	Nantes	31	26	20
18	Metz	31	31	16

O AV P

1	PSV Eindhoven	31	90	77
2	Feyenoord	31	65	58
3	NEC Nijmegen	31	73	55
4	Ajax	31	59	54
5	FC Twente	31	52	54
6	Alkmaar	31	52	49
7	SC Heerenveen	31	55	47
8	FC Utrecht	31	49	44
Tamamını Göster
15	FC Volendam	31	33	31
16	Telstar	31	43	30
17	NAC Breda	31	30	25
18	Heracles	31	34	19