Hastalara büyük umut doğdu: Modülatör İlaçlar SGK Kapsamında

Hastalara büyük umut doğdu: Modülatör ilaçlar SGK kapsamında, Topuk kanı testi kistik fibroziste de hayat kurtarıyor

Her 3 bin doğumda bir görülen, bir akciğer hastalığı olan kistik fibrozis bebeklerden alınan topuk kanıyla erken teşhis edilebiliyor. Bu yıl Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapsamına alınan bir ilaç ise hastalığın tedavisinde fayda sağlasa da geri ödemede yaşanan sorunlar tedavinin aksamasına neden olabiliyor. Türk Toraks Derneği, 8 Eylül Kistik Fibrozis Farkındalık Günü'nde hastalığın erken teşhisinin önemine ve tedavi yöntemlerine dikkat çekti.

KİSTİK FİBROZİS NEDİR?

Türk Toraks Derneği Merkez Yönetim Kurulu Genel Sekreteri Doç. Dr. Ezgi Demirdöğen, kistik fibrozis hastalığı hakkında önemli bilgiler paylaştı: Kistik fibrozis, genetik geçişli, yaşam boyu süren ve akciğerler başta olmak üzere birçok farklı sistemi etkileyebilen önemli ve ciddi bir hastalıktır. Anne ve baba taşıyıcı olduğunda çocukta görülme ihtimali ortaya çıkar. Türkiye’de yaklaşık her 3 bin doğumdan birinde görülen bu hastalık vücuttaki salgıların normalden daha yoğun ve yapışkan olmasına neden olur. Bu yoğun salgılar, özellikle akciğerlerde, pankreasta ve sindirim sisteminde birikerek organların işleyişini bozar. En sık rastlanan belirtileri ise geçmeyen öksürük, sık akciğer enfeksiyonları, büyüme geriliği, yağlı dışkılama ve kilo alamamadır. Bugün için tamamen iyileştirici bir tedavi olmamakla birlikte, erken tanı ile başlayan düzenli tedavi ve bakım, hastaların uzun ve kaliteli bir yaşam sürmesine olanak sağlar.

TOPUK KANI TESTİ AKCİĞER HASARINI ÖNLÜYOR

Erken tanı ile tedavinin başarı yüzdesinin ciddi anlamda arttığını ifade eden Doç. Dr. Ezgi Demirdöğen sözlerine şöyle devam etti: Kistik Fibrozis erken tanı ve tedavi ile kontrol altına alınabilir bir hastalıktır. Hastalık ile mücadelede en önemli adım, hastalığın doğumdan kısa süre sonra fark edilmesidir. Türkiye’de yenidoğan bebeklerden alınan topuk kanı taraması, kistik fibrozisi erken evrede belirleyebilme imkânı sağlar. Böylece erken dönemde başlanan uygun tedaviyle akciğer hasarı gibi organ tutulumları geciktirilebilir ve çocukların yaşam süresi ile kalitesi belirgin şekilde artırılabilir. Ailelerin bu testi takip etmeleri ve sonuçları önemsemeleri hayati bir fark yaratır. Kistik fibrozis ile en etkili mücadele yolu erken tanı ve uygun izlemden geçmektedir. Bu nedenle yenidoğan döneminde yapılan topuk kanı taramasının önemi bir kez daha vurgulanmalıdır. Ailelerin bu testin yapılmasını talep etmeleri, farkındalığın artması açısından da kritik bir adımdır. Toplumda bu bilincin
oluşmasıyla hastalıkla mücadelede önemli bir yol kat edilebilir.

UMUT VEREN GELİŞME YAŞANDI

Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Grubu Yürütme Kurulu Üyesi Dr. Öğretim Üyesi Gökçen Kartal Öztürk ise geçtiğimiz aylarda SGK kapsamına alınan bir ilacın önemini vurguladı: Haziran 2025 itibariyle Türkiye’de önemli bir gelişme yaşandı. Kistik fibrozis hastalarının genetik olarak büyük bir kısmı için uygun olan bir modülatör ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapsamına aldı. Bu karar, hem hastalar hem de sağlık çalışanları için büyük bir dönüm noktasıdır. Genetik bozukluğu hedef alan bu ilaçlar,
solunum fonksiyonlarında iyileşme, enfeksiyon sıklığında azalma, kilo alımı ve genel sağlık durumunda belirgin düzelme sağlar. Bu önemli gelişme ile birlikte Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) geri ödeme koşullarındaki yaşanan sorunlar sağlık çalışanları ve Kistik Fibrozis’li bireyler açısından ilaç temininde zorluklarla karşılaşılmasına neden olmaktadır. Bu nedenle geri ödeme koşullarının mevcut sorunları dikkate alınarak yeniden düzenlenmesi gerekmektedir.

Dr. Öğretim Üyesi Gökçen Kartal Öztürk modülatör tedavinin organların çalışmasına destek olduğunu ve tedavide yüksek bir başarı oranına sahip olduğunu belirterek, “Bu tedaviler, hastalığa neden olan genetik hasarı taşıyan bireylerde, 'Kistik Fibrozis Transmembran Regülatör; adlı proteinin çalışmasını iyileştirir. Böylece akciğerler ve sindirim sistemi gibi etkilenen organ ve sistemlerin düzgün bir şekilde çalışmasına olanak sağlar. Tedavi, özellikle belirli mutasyon tiplerine sahip bireylerde yüksek başarı göstermektedir' dedi.

TOPUK KANI TESTİ HAYAT KURTARIYOR

Kistik fibrozis hastalığıyla alakalı olarak sadece sağlık profesyonellerinin değil toplumun da farkındalık sahibi olması gerektiğini ifade eden Dr. Öztürk, topuk kanı testine dikkat çekerek sözlerini şöyle noktaladı: Ailelerin bilinçlendirilmesi, öğretmenlerin farkındalık eğitimi alması ve çocuklara destekleyici ortamların sunulması hayati önemdedir. Aynı zamanda, hastalarımızın düzenli takip ve tedavilerini aksatmamaları çok önemlidir. Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Grubu olarak, kistik fibrozis ile mücadelede bilimsel
gelişmeleri desteklemeye, hasta ve ailelerinin yanında olmaya, toplumda farkındalık yaratmaya devam ediyoruz. Modülatör tedavilerin geri ödeme kapsamına alınması ile birlikte, hastalıkla mücadelede yeni bir döneme giriyoruz. Bu gelişmenin, tüm kistik fibrozis hastası bireyler ve aileleri için umut ışığı olmasını diliyoruz. Başta bu sürece katkı sağlayan sağlık çalışanları, dernekler, hasta yakınları ve bakanlık yetkilileri olmak üzere herkese içten teşekkür ederiz. Unutmayalım, erken tanı hayat kurtarır! Topuk kanı testi ihmal
edilmemelidir. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)

Haber Kaynağı : BSHA